"Quando meu primeiro filho nasceu [com mucopolissacaridose do tipo 6, doença metabólica causada por erro inato do metabolismo], não tinha informação, não existia nada que pudesse nos ajudar como pais a saber exatamente com o que a gente estava lidando. Não havia diagnóstico preciso e não havia tratamento", conta Regina Próspero. Regina é uma das entrevistadas do documentário “Mundo dos Raros”, lançado em fevereiro no YouTube, com depoimentos de quem sofre tanto por doenças raras quanto pela jornada na busca de informações e tratamentos.
No mundo, em torno de 560 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara, uma categoria que abrange mais de 8 mil tipos, normalmente crônicas, progressivas, incapacitantes e sem cura — não há tratamento específico para 95% delas. No Brasil, são consideradas raras as doenças que atingem um máximo de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes (Radis 149).
"No dia em que descobri que tinha hepatite autoimune, me lembro de descer do consultório, sentar na praça e ficar sem conseguir pensar em nada do que iria fazer dali por diante", relata Andrea Soares. Mas, seis anos depois do diagnóstico, foi ela quem idealizou e ajudou a produzir o documentário, "para incluir pela arte os 15 milhões de raros que vivem em exclusão no país". "Queria mostrar que a gente existe", diz ela à Radis. O vídeo foi dirigido por Sergio Spina e produzido pela NaVeia Filmes.
Nos depoimentos, são especialmente frequentes as falas que apontam o problema da falta de informação. "Há uma grande dificuldade de encontrar caminhos. Se a doença é rara para mim, é para você, para o médico, para todo mundo", observa Andrea. A escolha por disponibilizar o filme no YouTube também parte da intenção de derrubar as barreiras de acesso: "Assim, podemos chegar a mais gente e fazer com que as pessoas com doenças raras se sintam olhadas como pessoas e não como portadoras de determinada doença".
O filme tenta aproximar a sociedade desse universo: mostra como levam a vida tentando se adaptar às novas condições, a se inserirem no mundo dos "não" doentes, a serem reconhecidos e respeitados. A psicóloga Angélica Rente levanta a questão: "Como não deixar que as diferenças se sobreponham tanto e as pessoas vivendo nessa circunstância deixam de pertencer?". A resposta, para ela, é a empatia. "Empatia não é um sentimento, mas uma qualidade de ação. Podemos viver mais coletivamente, de maneira mais comunitária".
Bruno Domingues
Revista Radis, nº. 190, julho de 2018
Assista em
mundodosraros.com
